Gia đình ông Hoàng Văn Vỳ ở Na Rì,ôgiáobịchồngbỏvàmấtanhemruộtvìcănbệnhditruyềnchưacóthuốcchữty số và tỷ lệ Bắc Kạn sinh được 4 người con nhưng có giờ chỉ còn một mình con gái út là chị Hoàng Thị Nụ, năm nay bước sang tuổi 37.

Con gái lớn của ông mất khi sinh con từ năm 1994, con trai thứ ba ra đi năm 2012 khi mới 34 tuổi. 2 người con ra đi không rõ nguyên nhân đã khiến vợ chồng ông không thể gượng dậy nổi thì năm 2014, nỗi đau lại ập đến, cướp đi người con trai thứ hai của ông.

Ngay từ nhỏ, 4 đứa con của ông rất hay mệt mỏi, da vàng, mắt vàng, bụng to, ai cũng nghĩ họ bị bệnh gan.

Đều đặn hàng tháng, chị Nụ phải đến Viện 7-10 ngày để truyền máu và thải sắt. Ảnh: C.Thắng

Bản thân chị Nụ cũng đã trải qua đợt ốm thập tử nhất sinh vào năm 20 tuổi. Năm đó, chị sốt cao liên tục mấy ngày liền rồi rơi vào mê man, đến bệnh viện cấp cứu nhưng bác sĩ không lấy được ven để tiêm truyền. Gia đình đã từng hết hy vọng, không biết chị còn có cơ hội để trở về. May mắn, chị qua khỏi.

Sau đợt sốt chết đi sống lại đó, bác sĩ khuyên chị xuống Hà Nội để khám, nhưng do hoàn cảnh khó khăn, bẵng đi nhiều năm, chị đi học rồi lấy chồng, chưa từng đi khám lại.

Đến năm 2012, khi mang thai con gái đầu lòng, chị thấy sức khoẻ rất yếu, lúc này gia đình mới dành dụm tiền đưa chị xuống Hà Nội để kiểm tra.

Lúc này, chị mới biết mình mang trong mình căn bệnh chưa có thuốc chữa Thalassemia – Tan máu bẩm sinh. Đây cũng chính là căn bệnh đã cướp đi mạng sống 3 anh chị em ruột của chị.

Từ đó, hàng tháng chị Nụ đều đặn đến Viện Huyết học – Truyền máu TƯ để truyền máu và thải sắt. Ngoài những ngày đi viện, chị vẫn là cô giáo dạy vẽ say nghề. Với chị, nghề giáo đã mang đến cho chị rất nhiều hạnh phúc, là niềm đam mê bất tận.

Cứ ngỡ cuộc sống của chị sẽ lặng lẽ trôi qua, có chồng và con gái nhỏ làm chỗ dựa khi chị đau yếu, nhưng đến năm 2015, hạnh phúc riêng của chị tan vỡ vì gia đình chồng không thông cảm với căn bệnh của chị.

Cùng năm, chị cũng chấp nhận rời xa bục giảng do nhà trường không thể thu xếp người dạy thay khi tháng nào chị cũng đi viện từ 7-10 ngày.

Những ngày ở viện, chị tranh thủ thêu tranh để có thêm thu nhập. Ảnh. C.Thắng

Bất hạnh nối tiếp bất hạnh, chị ôm con về nhà bố mẹ đẻ xoay sở nuôi gà, trồng rau rồi bán xôi, bán bánh cuốn ở góc chợ. Mùa hè, chị bán thêm chè bưởi, sữa chua nếp cẩm, đến mùa đông chị lại bán bánh áp chao. Khi nằm viện chị còn thêu tranh mong kiếm thêm chút tiền xe.

Một mình lăn lộn, vừa chữa bệnh vừa kiếm sống khó khăn là thế, nhưng chị vẫn luôn tự động viên bản thân phải cố gắng, vì chị vẫn còn cô gái nhỏ và bố mẹ già phải lo. Giờ chị không chỉ sống cho mình mà đang sống cho cho 3 người khác.

Thalassemia là bệnh máu di truyền ở cả nam và nữ. Bệnh được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925, còn tại VN, bệnh được biết đến từ những năm 1960.

Bệnh có 2 biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Nếu người bệnh không được điều trị sớm, đầy đủ sẽ xuất hiện nhiều biến chứng do thiếu máu và thừa sắt gây ra trên tất cả các cơ quan, làm thay đổi diện mạo khiến thể trạng thấp bé, trán dô, mũi tẹt, hàm răng hô, suy tim, suy gan, suy nội tiết… 

Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, cách điều trị duy nhất là thải sắt và truyền máu suốt đời.

Thúy Hạnh

Căn bệnh di truyền khiến 2 vạn người Việt mang gương mặt giống nhau

Có tới gần 12 triệu người Việt mang gen căn bệnh này nhưng rất ít người biết. Khi mắc bệnh, biểu hiện chung là trán dô, mũi tẹt, răng hô.  

(责任编辑：Nhà cái uy tín)